Notizie Telethon Bologna

Partito il progetto NEMO Bologna
Iniziati all'Ospedale ISNB Bellaria gli incontri operativi per la realizzazione di NEMO Bologna con le prime Prese in Carico dei pazienti con Distrofia, SMA e SLA 

LE NUOVE DISPOSIZIONI SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI A BOLOGNA - PERCORSI DI CURA E NUOVE STRUTTURE DECISE ALL’ISBN BELLARIA NELL’INCONTRO CON L’ASSESSORE DONINI.

Risolto il problema della continuità del Centro IL BENE. Tutti i pazienti saranno inseriti nella nuova UOC della Clinica Neurologica con altri 4 letti high Care. Adottato il Modello NEMO con la presa in carico globale e multidisciplinare.

 

Si è svolto martedì 31 gennaio il previsto incontro in Regione tra l’Assessore Raffaele Donini, i Dirigenti medici della AUSL di Bologna , dell’ ISBN del Bellaria e delle Associazioni dei pazienti, un importante incontro che ha rappresentato una svolta importante, nella cura ed assistenza delle persone con patologie neuromuscolari. Tutti i pazienti seguiti dal Centro IL BENE saranno inseriti in continuità nella UOC della Clinica Neurologica Metropolitana ed è stato deciso un nuovo modello organizzativo che prevede un percorso di cura in grado di rispondere in modo integrato ai complessi bisogni clinici, la necessità di superare un approccio a silos basato sul singolo professionista, un approccio basato sull’equipe multiprofessionale e multidisciplinare e la messa in rete dei percorsi ospedalieri con la rete dei servizi territoriali: in definitiva una presa in carico globale.

Il percorso già avviato con un programma di rivista organizzativa prevede la assunzione presso UOC Clinica Neurologica Metropolitana di un professionista dedicato alle patologie neuromuscolari con specifico percorso di affiancamento, la istituzione di un programma per la patologia neuromuscolare dell’adulto e neuroimmunologia nell’ambito della UOC Clinica Neurologica, la previsione di una presa in carico di tutti i pazienti affetti da SM presso Centro Sclerosi Multipla, il consolidamento della attività NeuroMet nell’ambito dei disordini del movimento e amiloidosi.

Nella prima fase ci sarà la presa in carico dei pazienti da parte dell’equipe di riferimento, I pazienti verranno tutti contattati (attività già avviata), verranno presi in carico dall’equipe di riferimento per la loro specifica

Patologia e verrà garantita una presa in carico di alto livello, integrata da un approccio multidisciplinare e multiprofessionale.

Successivamente, seconda fase, ala adozione di un modello di cura basato sull’equipe e ispirato ai principi dei centri NeMo, ponendo al centro il paziente nella sua complessità e prevedendo quindi una presa in carico globale multidisciplinare e multispecialistica, affidandosi così ad un’organizzazione di riferimento. Questo comporterà, nella terza fase, la costituzione di un centro con spazi dedicati ed adeguati, caratterizzato da:

approccio secondo il modello NeMO (equipe multidisciplinare e multiprofessionale)

alta specializzazione e dotazione tecnologica all’avanguardia

integrazione con l’attività di ricerca propria di un IRCCS

integrazione con i servizi territoriali e con la presa in carico domiciliare

integrazione con i servizi già presenti all’interno dell’IRCCS ISNB

Nell’esprimere la loro soddisfazione, Telethon Bologna e le Associazioni della Consulta Regionale delle Malattie Neuromuscolari che, assieme alla UILDM hanno fortemente voluto questo nuovo tipo di struttura per le malattie neuromuscolari, ringraziano tutti i soggetti che hanno contribuito a questa importante decisione che viene ad arricchire il sistema verso una certezza multidisciplinare della sanità bolognese.

                                               CONSULTA DELLE MNM ER- UILDM e Telethon Bologna




2023 SLIDE prospettive Programma sla, atassia, amiloidosi e miastenia.pdf

Vincitori bando Telethon 2022

5 Milioni 270mila euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare, raccolti grazie alla generosità dei donatori italiani: saranno 35 i progetti dedicati alle malattie rare, finanziati su tutto il territorio nazionale. La valutazione è stata affidata a una commissione scientifica composta da 28 scienziati in gran parte stranieri, attivi in prestigiosi istituti internazionali. 


Tra i progetti finanziati, una quota significativa andrà a indagare i meccanismi ancora ignoti o solo parzialmente chiariti di malattie genetiche tuttora prive di un trattamento specifico, ma non mancano anche progetti già focalizzati su potenziali approcci terapeutici 


>> Ecco i vincitori del Bando Telethon



6° giornata Malattie Neuromuscolari

L'intervento del prof. Rocco Liguori, direttore Clinica Neurologica IRCCS Istituto Scienze Neurologie, ospedale Bellaria Bologna.

La Giornata delle Malattie Neuromuscolari, giunta alla sesta edizione, si è svolta sabato 18 marzo nella Cappella Farnese del Comune di Bologna. 


interviste di Deborah Annolino



Angeli in moto - consegne a domicilio 


Il 27 ottobre è stato siglato il protocollo d'intesa tra Angeli In Moto e UILDM Bologna. Questo ci consente di aumentare la nostra possibilità di Personal Fundraising attraverso la Consegna a Domicilio dei Cuori Cioccolato Telethon.

“Pronti a dare il nostro contributo” ha dichiarato Gaspare Vesco, referente per Bologna della Associazione Angeli in Moto, che si è distinta per la consegna a domicilio dei farmaci durante la pandemia e per la collaborazione con le Associazioni delle persone disabili. 


La cura inaspettata: HIV da peste del secolo a farmaco di precisione

Una storia del virus più temuto dei nostri tempi, raccontata da chi lo ha combattuto e poi trasformato in un farmaco.

Per molto tempo l’HIV è stato considerato un nemico invincibile. Oggi non solo esiste una cura che permette alle persone sieropositive di vivere una vita normale, ma i ricercatori sono anche riusciti a sfruttare le caratteristiche di questo virus per trasformarlo in un farmaco di precisione. Da malattia a cura, grazie anche al contributo di due medici e scienziati italiani, padre e figlio.

Fernando Aiuti è stato uno dei primi in Italia a occuparsi di AIDS, tanto dal punto di vista medico e scientifico quanto nella lotta allo stigma che circondava i malati. Suo figlio Alessandro ne ha poi raccolto il testimone, diventando un ricercatore di frontiera nel campo della terapia genica e sfruttando una versione «riveduta e corretta» dell’HIV per riscrivere la storia delle malattie genetiche.

Attraverso i loro punti di vista, La cura inaspettata ricostruisce quarant’anni di ricerca sull’HIV: dalla sua identificazione alla scoperta dei farmaci antiretrovirali, dall’utilizzo di una versione «innocua» del virus nella terapia genica alle questioni ancora aperte in termini scientifici e di accesso alle terapie. Il tutto attraverso le storie di personaggi famosi che hanno segnato l’immaginario collettivo – da Freddie Mercury a Rudolf Nureyev – e le testimonianze originali di ricercatori, medici, pazienti, organizzazioni e associazioni.

Un racconto appassionante, che mette in risalto il potere della ricerca scientifica nell’offrire soluzioni sorprendenti, il ruolo di personaggi famosi e mezzi di informazione nell’influenzare l’opinione pubblica anche in ambito sanitario, la diffusione di fake news, l’emergere di sedicenti terapie alternative, il negazionismo, l’importanza della relazione umana tra medici e pazienti.

Ne risulta una bellissima storia di scienza e di famiglia, che rivela come la ricerca italiana abbia avuto un ruolo cruciale nel trasformare il responsabile della «peste del secolo» in un farmaco salvavita.

ALESSANDRO AIUTI
è vice-direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano e direttore dell’U.O. di Immunoematologia Pediatrica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele. All’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano è professore ordinario di Pediatria e direttore della Scuola di specializzazione in pediatria. Dal 2019 è membro del comitato per le terapie avanzate dell’Agenzia europea del farmaco. È autore di oltre 250 pubblicazioni scientifiche e per l’importante contributo allo sviluppo della terapia genica per malattie genetiche rare ha ricevuto nel 2020 il Premio Else Kröner Fresenius per la ricerca biomedica.

Annamaria Zaccheddu,
laureata in Biotecnologie mediche all’Università di Milano, ha conseguito il Master in Comunicazione della Scienza alla Scuola internazionale superiore di studi avanzati (Sissa) di Trieste. Dal 2008 lavora presso la Fondazione Telethon, dove si occupa di comunicazione scientifica e istituzionale.

Gli autori devolveranno il ricavato dalla vendita del libro alle due organizzazioni che hanno avuto un ruolo chiave in questa storia: Fondazione Telethon e ANLAIDS.


Mondadori editore


Ricordo di Sandro Maestrali


Alessandro Maestrali, sindacalista, già studente della Facoltà di Sociologia di Trento, aveva aderito giovanissimo alla mitica FLM Federazione Lavoratori Metalmeccanici, fino a diventare colonna portante del CRESS-Centro Regionale CGIL-CISL-UIL di Ricerche Sociali e Sindacali. Approdato a Telethon ne diviene negli anni 2000 l’animatore e il sostegno della sede di Bologna-Borgo Panigale, considerato ed apprezzato da tutto il mondo dei coordinatori provinciali della Fondazione Telethon per la sua empatia e la sua buona cucina. Lo ricordiamo con serena simpatia.



Vento


Come un lupo è il vento

che cala dai monti al piano,

corica nei campi il grano 

ovunque passa è sgomento.

Fischia nei mattini chiari

Illuminando case e orizzonti,

sconvolge l’acqua nelle fonti

caccia gli uomini ai ripari.

Poi, stanco s’addormenta e uno stupore

prende le cose, come dopo l’amore.

                Attilio Bertolucci