primavera 2025
Sempre più salda la collaborazione fra il coordinamento di fondazione Telethon Bologna e la Ciclistica Bitone! L’A.s.D Bitone da più di vent’anni ha scelto di sostenere la ricerca per le malattie genetiche rare.
Grazie al loro impareggiabile aiuto sono stati raccolti in questo periodo più di 100.000 Euro per la ricerca!
I fondi sono andati a sostenere i ricercatori di Fondazione Telethon presso gli istituti Tigem e Tiget e alcuni ricercatori che lavorano presso l’Università di Bologna.
Quest’anno con il cicloraduno proTelethon per MTB e Gravel del 15 dicembre e i banchetti durante tutta la maratona sono stati raccolti più di 7500 euro! L’incasso ci è stato consegnato all’arci Benassi storica sede della ciclistica e anche per noi un importante punto per la raccolta fondi durante la Maratona.
Vogliamo ringraziare tutti i soci della ciclistica che donano il loro tempo ai banchetti nell’organizzare le manifestazioni e le gare di solidarietà. Siamo anche sempre molto orgogliosi che il simbolo della fondazione sia presente sulle loro maglie ad ogni loro uscita domenicale. Inoltre ringraziamo i donatori, i partecipanti al raduno ciclistico pro Telethon e tutti i soci dell’Arci Benassi che con il loro contributo sostengono anno dopo anno la ricerca scientifica e aiutano i bambini affetti da malattie genetiche rare a diventare grandi.
26 settembre 2024
Il bando congiunto di Fondazione Telethon e UILDM ha l’obiettivo di supportare studi sul miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare. Quest'anno ha portato al finanziamento di 6 nuovi progetti di ricerca che coinvolgono 55 ricercatori clinici di 32 diversi Istituti di ricerca in 13 regioni italiane:
Il focus principale di questa edizione è stata la ricerca clinica per lo sviluppo di protocolli multidisciplinari e azioni preventive a supporto del percorso di cura della persona adulta con una distrofia muscolare. Tra le malattie neuromuscolari oggetto degli studi approvati ci sono la distrofia di Duchenne e di Becker, la distrofia facio-scapolo-omerale, la LAMA2-RD, la distrofia miotonica, la distrofia muscolare di Emery-Dreyfuss e la distrofia muscolare distale oltre alle distrofie in generale.
aprile 2024
Per l'implementazione del Centro sono previste due fasi organizzative:
Attivazione di 4 PL, collocati presso il Padiglione G, 3° piano
Attivazione a regime, si realizzerà nel primo semestre 2026 previo completamento dei lavori del Padiglione C.
Attività Formativa
L’attività formativa avviata nell’ottobre 2023 è stata organizzata dalla Dott.ssa Adele Calori - Dirigente di area infermieristica tecnica e riabilitativa Centri Clinici Nemo Fondazione Serena Onlus ed ha coinvolto, per l’AUSL Bologna, oltre alla Responsabile UO Area DATeR Ospedaliera Dott.ssa Marzia Melloni e la Responsabile UO Area DATeR Riabilitazione Dott.ssa Emanuela Azzoni, diverse figure assistenziali e tecniche delle professioni sanitarie (infermieri, OSS, fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali) e dirigenti medici (Dott.ssa Veria Vacchiano, neurologa e Dott. David Milletti, fisiatra) dell’AUSL Bologna.
Risorse
Dall’analisi delle risorse necessarie per avviare i 4 PL è emersa l’esigenza di accrescere l’attuale personale assistenziale con:
1 terapista occupazionale;
1 fisioterapista;
2 OSS;
1 logopedista;
1 pneumologo;
1 neurologo;
1 psicologo;
Fabbisogno di attrezzature
Sono state acquisite apparecchiature elettromedicali e degli ausili necessari sia per la riabilitazione respiratoria che per quella motoria.
A tale proposito desidero ringraziare il Gruppo FAVA, il Gruppo MARCHESINI e il Gruppo VALENTINI (tre importanti realtà industriali del nostro territorio per il contributo in danaro elargito a sostegno dell’acquisto delle attrezzature elettromedicali (Totale 30.000 euro).
Fase intermedia: 08.04.24 attivazione di 4 posti letto di degenza (cod. 56) collocati all’interno dell’area di degenza al piano 3 del Padiglione G dell’Ospedale Bellaria.
Si realizzerà nel primo semestre 2026 previo completamento dei lavori del Padiglione C
Consulenza Tecnica
Per la ristrutturazione dello spazio dedicato ai 14 posti letto del Centro Clinico Nemo di Bologna presso il Pad C, Ospedale Bellaria, è stata organizzata una consulenza tecnica con sopralluogo presso il Centro Clinico NeMO Milano che ha coinvolto la Fondazione Serena Onlus e l’Ing. Claudia Reggiani Direttore della UO Programmazione e Coordinamento Investimenti dell’AUSL Bologna. L’incontro presso il centro di Milano ha permesso di visionare gli accorgimenti necessari da implementare per poter soddisfare le necessità sia dei pazienti NeMO sia degli operatori per garantire un’assistenza sanitaria di alto livello, a seguito della quale è stato elaborato il primo layout del cantiere con 14 Posti Letto, tutte le attività ambulatoriali al piano superiore de Pad. C ed il raccordo con i servizi socio-sanitari distrettuali nel territorio della provincia.
l’erogazione di tutte le prestazioni resta in capo esclusivamente all’AUSL-BO che vi provvederà con il proprio personale e risorse strutturali e tecnologiche;
in base alla determina del 17/07/2023, la Fondazione Serena Onlus – Centri Clinici NeMO:
Concede all’AUSL-BO/IRCCS -ISNB l’uso pluriennale del Marchio NeMO
Contribuirà, durante l’attivazione progressiva delle attività del Centro, all’organizzazione di percorsi di formazione specifici, sotto forma di affiancamento e tutoraggio (sia prima dell’avvio delle attività, sia in corso delle stesse) per il personale dell’Azienda USL-BO.
l’esperienza maturata dai Centri NeMO (Neuro Muscolar OmniCenter), rappresenta una preziosa opportunità
il know-how maturato nei Centri NeMO andrebbe ad integrarsi con la rete dei servizi territoriali ed ospedalieri già in essere presso l’AUSL-BO
per la Regione Emilia Romagna l’attivazione del Centro NeMO presso l’IRCCS-ISNB avrebbe una importanza strategica per la presa in carico di pazienti residenti, oltre che di attrattività per i pazienti provenienti da altre regioni.
primavera 2024
Cari amici e amiche di Telethon Bologna,
gli sviluppi della ricerca ed i risultati di Telethon sono ormai una realtà consolidata, ma i nostri obiettivi sono ancora più ambiziosi. Si sta affermando la Terapia Genica ed ormai quasi 3000 ricercatori, finanziati dalla Fondazione Telethon, sono impegnati sui diversi progetti, con esiti straordinari.
A Bologna è già attivo il Centro Clinico NeMO presso l'Ospedale Bellaria, per la cura della SLA, delle Distrofie e delle SMA-Atrofie Spinali. Ricercatori bolognesi ed emiliani dei diversi ospedali sono coinvolti nei progetti di ricerca clinica finalizzata UILDM-Telethon.
Ma vogliamo andare oltre: il Coordinamento Telethon Bologna è già operativo presso la sede di Borgo Panigale con 2000 confezioni di Cuori di cioccolato ed oltre cinquanta Punti di Raccolta sono pronti ad accogliere le vostre adesioni ed a distribuire i Cuori e gli altri prodotti solidali, a conferma di un impegno ultra-trentennale ed una scommessa vincente per la ricerca futura.
febbraio 2023
LE NUOVE DISPOSIZIONI SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI A BOLOGNA - PERCORSI DI CURA E NUOVE STRUTTURE DECISE ALL’ISBN BELLARIA NELL’INCONTRO CON L’ASSESSORE DONINI.
Risolto il problema della continuità del Centro IL BENE. Tutti i pazienti saranno inseriti nella nuova UOC della Clinica Neurologica con altri 4 letti high Care. Adottato il Modello NEMO con la presa in carico globale e multidisciplinare.
Si è svolto martedì 31 gennaio il previsto incontro in Regione tra l’Assessore Raffaele Donini, i Dirigenti medici della AUSL di Bologna , dell’ ISBN del Bellaria e delle Associazioni dei pazienti, un importante incontro che ha rappresentato una svolta importante, nella cura ed assistenza delle persone con patologie neuromuscolari. Tutti i pazienti seguiti dal Centro IL BENE saranno inseriti in continuità nella UOC della Clinica Neurologica Metropolitana ed è stato deciso un nuovo modello organizzativo che prevede un percorso di cura in grado di rispondere in modo integrato ai complessi bisogni clinici, la necessità di superare un approccio a silos basato sul singolo professionista, un approccio basato sull’equipe multiprofessionale e multidisciplinare e la messa in rete dei percorsi ospedalieri con la rete dei servizi territoriali: in definitiva una presa in carico globale.
Il percorso già avviato con un programma di rivista organizzativa prevede la assunzione presso UOC Clinica Neurologica Metropolitana di un professionista dedicato alle patologie neuromuscolari con specifico percorso di affiancamento, la istituzione di un programma per la patologia neuromuscolare dell’adulto e neuroimmunologia nell’ambito della UOC Clinica Neurologica, la previsione di una presa in carico di tutti i pazienti affetti da SM presso Centro Sclerosi Multipla, il consolidamento della attività NeuroMet nell’ambito dei disordini del movimento e amiloidosi.
Nella prima fase ci sarà la presa in carico dei pazienti da parte dell’equipe di riferimento, I pazienti verranno tutti contattati (attività già avviata), verranno presi in carico dall’equipe di riferimento per la loro specifica
Patologia e verrà garantita una presa in carico di alto livello, integrata da un approccio multidisciplinare e multiprofessionale.
Successivamente, seconda fase, ala adozione di un modello di cura basato sull’equipe e ispirato ai principi dei centri NeMo, ponendo al centro il paziente nella sua complessità e prevedendo quindi una presa in carico globale multidisciplinare e multispecialistica, affidandosi così ad un’organizzazione di riferimento. Questo comporterà, nella terza fase, la costituzione di un centro con spazi dedicati ed adeguati, caratterizzato da:
approccio secondo il modello NeMO (equipe multidisciplinare e multiprofessionale)
alta specializzazione e dotazione tecnologica all’avanguardia
integrazione con l’attività di ricerca propria di un IRCCS
integrazione con i servizi territoriali e con la presa in carico domiciliare
integrazione con i servizi già presenti all’interno dell’IRCCS ISNB
Nell’esprimere la loro soddisfazione, Telethon Bologna e le Associazioni della Consulta Regionale delle Malattie Neuromuscolari che, assieme alla UILDM hanno fortemente voluto questo nuovo tipo di struttura per le malattie neuromuscolari, ringraziano tutti i soggetti che hanno contribuito a questa importante decisione che viene ad arricchire il sistema verso una certezza multidisciplinare della sanità bolognese.
CONSULTA DELLE MNM ER- UILDM e Telethon Bologna
24 febbraio 2023
5 Milioni 270mila euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare, raccolti grazie alla generosità dei donatori italiani: saranno 35 i progetti dedicati alle malattie rare, finanziati su tutto il territorio nazionale. La valutazione è stata affidata a una commissione scientifica composta da 28 scienziati in gran parte stranieri, attivi in prestigiosi istituti internazionali.
Tra i progetti finanziati, una quota significativa andrà a indagare i meccanismi ancora ignoti o solo parzialmente chiariti di malattie genetiche tuttora prive di un trattamento specifico, ma non mancano anche progetti già focalizzati su potenziali approcci terapeutici
Il 27 ottobre 2022 è stato siglato il protocollo d'intesa tra Angeli In Moto e UILDM Bologna. Questo ci consente di aumentare la nostra possibilità di Personal Fundraising attraverso la Consegna a Domicilio dei Cuori Cioccolato Telethon.
“Pronti a dare il nostro contributo” ha dichiarato Gaspare Vesco, referente per Bologna della Associazione Angeli in Moto, che si è distinta per la consegna a domicilio dei farmaci durante la pandemia e per la collaborazione con le Associazioni delle persone disabili.
Alessandro Maestrali, sindacalista, già studente della Facoltà di Sociologia di Trento, aveva aderito giovanissimo alla mitica FLM Federazione Lavoratori Metalmeccanici, fino a diventare colonna portante del CRESS-Centro Regionale CGIL-CISL-UIL di Ricerche Sociali e Sindacali. Approdato a Telethon ne diviene negli anni 2000 l’animatore e il sostegno della sede di Bologna-Borgo Panigale, considerato ed apprezzato da tutto il mondo dei coordinatori provinciali della Fondazione Telethon per la sua empatia e la sua buona cucina. Lo ricordiamo con serena simpatia.
Vento
Come un lupo è il vento
che cala dai monti al piano,
corica nei campi il grano
ovunque passa è sgomento.
Fischia nei mattini chiari
Illuminando case e orizzonti,
sconvolge l’acqua nelle fonti
caccia gli uomini ai ripari.
Poi, stanco s’addormenta e uno stupore
prende le cose, come dopo l’amore.
Attilio Bertolucci